Secondo il codice del Terzo settore, un ente del Terzo settore (Ets), per essere tale, deve essere iscritto al registro unico nazionale del Terzo settore (Runts). Gli Ets possono essere iscritti anche ad altri registri, creati con diverse finalità. Da qualche mese a questo mosaico si è aggiunto un altro tassello: la legge di bilancio per il 2025 istituisce il Registro unico delle associazioni della salute (Ruas).
La legge di bilancio fornisce anche ulteriori elementi essenziali per capire quali siano le finalità e la struttura del Ruas. Potranno iscriversi nel Ruas le associazioni:
- costituite da almeno dieci anni;
- iscritte al Runts o “ad altro albo ufficialmente riconosciuto”;
- che abbiano adottato “l’approccio di qualità previsto dalla scheda 14 del Patto per la salute” approvato nel 2019 in Conferenza Stato-Regioni;
- che applicano i criteri di trasparenza e di rendicontazione previsti per le attività di interesse pubblico;
- che “rappresentano e promuovono, nell’ambito della propria attività, le istanze di cittadini, pazienti e caregiver in ambito sanitario”.
In linea di massima, l’iscrizione al Ruas ha due scopi.
Il primo: vi si dispone che il Ministro della salute e l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) dovrebbero definire, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della legge n. 207/2024, i criteri per la partecipazione delle associazioni iscritte nel Ruas ai principali processi decisionali in materia di salute, individuati dal medesimo Ministro della salute, e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell’Aifa, nelle aree di coinvolgimento individuate dall’Aifa stessa. La legge specifica anche che l’amministrazione destinataria dei pareri e delle osservazioni delle associazioni iscritte al Ruas “è tenuta, all’esito del processo decisionale, a motivare in forma esplicita l’eventuale scostamento dalle proposte contenute nei contributi resi in sede consultiva dalle associazioni medesime”. Tutto questo, con lo scopo di “valorizzare, nell’interesse pubblico, il contributo, le competenze e la capacità di impatto delle associazioni di pazienti, dei gruppi di associazioni di pazienti e delle loro federazioni”.
La seconda finalità dell’iscrizione al Ruas è: si stabilisce che il Ministero della salute è tenuto a inserire un rappresentante delle associazioni iscritte al Ruas “all’interno degli organismi costituiti presso il Ministero medesimo, ai comitati, tavoli di lavoro, osservatori e gruppi di lavoro, in base all’oggetto specifico e ai percorsi istituzionali specificamente attivi, individuati dallo stesso Ministero”. Il coinvolgimento del rappresentante delle associazioni riguarderà “i provvedimenti, i piani e i programmi individuati dal Ministero della salute e tutte le fasi, dall’istruttoria all’adozione finale dell’atto, del provvedimento o della decisione, nonché i percorsi decisionali sui farmaci individuati dalla Commissione scientifica ed economica dell’Aifa”.
Per quanto riguarda la scelta del rappresentante, essa spetterà alle associazioni iscritte al Ruas “rilevanti e significative rispetto all’oggetto in discussione, con riferimento alla specifica patologia”. Della nomina si dovrà dar notizia nel sito del Ruas; la persona individuata come rappresentante dovrà sottoscrivere una dichiarazione relativa all’assenza di conflitti di interessi e non riceverà “compensi, gettoni di presenza, rimborsi di spese o altri emolumenti comunque denominati”. Si tratta di una disciplina che presenta diversi aspetti che andrebbero chiariti dalla normativa di attuazione.
Nel complesso, si tratta di previsioni certamente rilevanti per gli Ets che si occupano di tutela del diritto alla salute e della promozione e garanzia dei diritti dei pazienti e dei loro familiari. Oggi il diritto alla salute è garantito con interventi sanitari e sociosanitari anche il coinvolgimento attivo dei pazienti e delle loro associazioni.